Quando Marcel Proust assaggia una madeleine immersa nel tè, il sapore innesca un’ondata di ricordi così vivida da riportarlo, in un istante, all’infanzia. È il potere sensoriale del cibo. Ognuno di noi ha un piatto del cuore che custodisce un pezzo della propria storia, ma non tutti possono assaporarlo. Un semplice boccone può diventare impossibile per chi convive con la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), una malattia neurodegenerativa rara e progressiva di cui si stimano oggi, in Italia, più di 6.000 casi, con una previsione di circa 2.000 nuove diagnosi ogni anno. Oltre alla progressiva perdita di forza muscolare e di movimento, tre pazienti su quattro affrontano la disfagia, la difficoltà a deglutire che priva del piacere del cibo e spesso della possibilità stessa di condividerlo.
Il progetto
Eppure è proprio attorno a una tavola, reinventata e accogliente, che nasce A cena con la SLA, una videoserie di tre puntate che restituisce il gusto del cibo e il piacere della convivialità proprio a chi soffre di questa malattia. Come? Al centro di ogni puntata c’è un piatto del cuore di Mais, Catia e Stefano, che raccontano i loro sogni oltre la diagnosi di SLA, reinterpretato in una versione a consistenza modificata adatta a chi soffre di disfagia dallo chef Roberto Carcangiu, presidente dell’Associazione Professionale Cuochi Italiani, vicepresidente di Slafood e direttore didattico del Congusto Institute.
Tre storie “fuori menu”
La serie è dedicata alla memoria del maestro Mais Nouriev, ballerino e coreografo di fama internazionale. Nonostante la malattia, Mais ha continuato a “immaginare movimento e coreografie”. Il suo piatto del cuore era la pizza, simbolo del suo legame con l’Italia e Napoli: il mare e l’ospitalità gli ricordavano la sua terra di origine, l’Azerbaijan. Guarda la storia di Mais.
Catia, invece, è una cantante: a 13 anni conquista il secondo posto in un talent, ma il suo cavallo di battaglia è “Amor mio” di Mina grazie al quale colleziona 12 primi posti in concorsi musicali. Oggi Catia non può cantare e ha fatto della sua disabilità la sua “più grande abilità” trasformando la SLA in un messaggio di resilienza e orgoglio. Il suo legame con il cibo passa attraverso il ricordo degli spaghetti alla chitarra con sugo d’agnello preparati dalla mamma. Guarda la storia di Catia.
Poi c’è Stefano, appassionato di astronomia e montagna, continua a scrutare il cielo dal suo balcone, sognando di fotografare la prossima eclissi solare. Per lui, gli spaghetti alle vongole rappresentano il piatto del cuore, ma sa bene come il cibo possa rappresentare una sfida, proprio come il linguaggio per il quale ogni giorno si allena con scioglilingua. Guarda la storia di Stefano.
Concentrarsi sul presente
“La SLA è una ladra di sogni, perché stravolge la vita e sottrae il futuro delle persone. Io stesso ho capito che per convivere al meglio con la malattia è fondamentale concentrarsi sul presente e trovare nuovi stimoli nella quotidianità. Le storie protagoniste di A cena con la SLA testimoniano proprio questo e sono esempi di resilienza e di coraggio”, ha detto Davide Rafanelli, presidente di Slafood e consigliere nazionale di AISLA, che arricchisce ogni puntata della videoserie con un suo commento.
Proprio come la neurologa Federica Cerri, referente area SLA Centro Clinico NeMO di Milano e membro Commissione Medico Scientifica di AISLA: “La diagnosi di SLA è impegnativa per il paziente e per la sua famiglia. Il nostro compito è cercare di garantire una dimensione di cura multidisciplinare, capace di assistere il paziente nei suoi bisogni, ma anche di costruire, insieme con lui e i suoi cari, una quotidianità il più possibile autonoma e dignitosa“. La videoserie è promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) e Slafood, con il contributo scientifico dei Centri Clinici NeMO e il supporto non condizionante di Zambon. I tre episodi sono disponibili sui canali social e sul sito di AISLA e di Slafood.
Sintomi e diffusione
Conosciuta anche come malattia di Lou Gehrig, dal famoso giocatore di baseball colpito dalla malattia alla fine degli anni Trenta, la SLA è la più frequente tra le malattie dei motoneuroni, le cellule nervose del cervello e del midollo spinale deputate al controllo dei movimenti volontari. La loro progressiva degenerazione porta alla perdita di forza muscolare, all’atrofia e, nei casi più avanzati, alla paralisi. Nella maggior parte dei casi le funzioni cognitive o sensoriali restano preservate.
I sintomi principali sono la riduzione della massa muscolare, la difficoltà nel parlare e nel deglutire cibi solidi e liquidi e le difficoltà respiratorie. L’aspettativa di vita media può essere variabile, è in genere di 2-5 anni dopo l’esordio dei sintomi e la mortalità è di solito associata al coinvolgimento dei muscoli respiratori. L’incidenza globale della SLA è stimata tra 1 e 2,6 casi ogni 100.000 persone, con circa 384 nuove diagnosi al giorno nel mondo. Colpisce uomini e donne, con una lieve prevalenza maschile, soprattutto tra i 60 e i 65 anni. Le cause restano ancora in gran parte sconosciute e per questo la malattia è definita multifattoriale.